Por Noemí Valdez
Reportera de NOTIVER

La periodista Sarah Landa, llevó a cabo la inauguración de la exposición fotográfica “Los Olvidados” La Enfermedad Rara que Acecha a Niños de la Sierra de Veracruz, en el Senado de la República.

La comunicadora que ha documentado el tema habló de la situación que viven decenas de infantes que padecen Ictiosis Laminar, un sufrimiento de la piel con consecuencias auditivas, de vista, psicológicos e incluso neurológicos.

Por su parte el periodista Manu Ureste, destacó que el objetivo principal de llevar a ese espacio las piezas fotográficas es visibilizar el problema de salud pública en comunidades serranas de la entidad veracruzana, para que a través de los legisladores se generen políticas públicas en beneficio de este sector de la población.

Por su parte Sarah Landa, agradeció a la Fundación Genes Latinoamérica que encabeza Ofir Martínez, Miranda González y Alberto Adán Cedillo, por ser quienes impulsan a que a través de reportajes periodísticos se dé a conocer esta situación, además del trabajo altruista que realizan con las familias.

Comentó que el trabajo realizado ha sido publicado en diversos medios, en el que narran historias del día a día de las familias con pacientes con Ictiosis.

En ese sentido hizo un llamado a los legisladores locales, federales, senadores y gobiernos de los tres niveles a que se realicen acciones para ayudar a que estos niños, niñas, jóvenes y adultos tengan una atención integral del sistema de salud y se les garantice una mejor calidad de vida.

“Urge se sumen los poderes del país para que en conjunto se lleven a cabo acciones en materia de atención médica a las familias”.

Cabe destacar, que la Senadora Beatriz Paredes estuvo presente en el evento y refirió la importancia de este tipo de trabajos periodísticos en donde se informen los casos de enfermedades raras, y la importancia de atenderse como una prioridad en el sistema de salud.

De igual forma la presidenta de 50 +1 Claudia Corichi, en su mensaje se comprometió a sumarse a la causa y sumar esfuerzos para que los niños que sufren esta enfermedad sean atendidos con tratamientos para la enfermedad.