* En el Día del Síndrome de Down
AVC/Ana Mozo
Xalapa, Ver. Cuando Karina Martínez Vera supo que su hijo Luis tenía Síndrome de Down, su vida cambió para siempre. Pero no solo fue un cambio personal, también marcó el inicio de una lucha pública por la inclusión y la dignidad de las personas con discapacidad en México.
“Gracias a que tengo un hijo con Síndrome de Down, decidí actuar en consecuencia y cambiar”, dice Karina. Desde entonces, ha impulsado el trabajo del Instituto Mexicano de Investigación y Desarrollo Integral (IMIDI), del cual es directora, y se ha convertido en una voz activa en defensa de los derechos humanos y la educación inclusiva.
“Esto no debe ocurrir”
Hace casi 24 años, cuando nació Luis, Karina descubrió un sistema lleno de vacíos.
“Había mucho desconocimiento sobre el tema, nos enfrentamos a muchísimas barreras por prejuicios, por estigma, por falta de información”, recuerda.
“Fue ahí donde dije: ‘A ver, esto no debe ocurrir’”.
Luis creció enfrentando resistencias desde los primeros años. Mientras su hermana mayor era aceptada sin problemas en cualquier escuela, con él la historia era distinta.
“Bueno, lo vamos a aceptar porque está en la ley”, le respondían algunos directores escolares.
“Desde entonces entendí que el verdadero reto no era solo la infraestructura o los materiales, sino la mentalidad de quienes están en las aulas”, señala Karina.
“La inclusión tiene que ver con la ética, con el compromiso, con los valores que las y los docentes tienen como seres humanos”.
“Luis vive solo. Es fotógrafo, pintor, artista”
Lejos de vivir bajo la sombra del estigma, Luis ha forjado su propio camino.
“Luis vive solo, es fotógrafo certificado, pintor y artista visual. Ha expuesto en varias partes del país y recientemente fue invitado a exhibir su obra en los Países Bajos”, cuenta con orgullo su madre.
Su historia rompe con la idea de que las personas con síndrome de Down están condenadas a la dependencia.
“Cuando una persona con síndrome de Down quiere un trabajo, la respuesta muchas veces es: ‘Qué bonito, qué tierno, qué chistosito’”, critica Karina.
“Pero ¿es la misma respuesta que tú darías a una persona de 25 o 30 años que llega y te dice ‘quiero trabajar’? Seguramente le pedirías su currículum”.
“Luis tiene metas, tiene deseos, tiene autonomía. No es un angelito, no es un niño eterno. Es un adulto que ama, que trabaja, que se equivoca, como cualquier otro”, añade.
“Las leyes están, pero no bastan”
Aunque en Veracruz existen marcos legales como la Ley 822, Karina es clara al señalar que aún falta mucho por hacer.
“Las leyes están, pero no bastan. Lo importante es que tengan un impacto real en la vida de las personas”.
“Ninguno de los casos de éxito que he estudiado ha sido fortuito. Ninguno ha sido superdotado o ha tenido una vida fácil. Todos lo han logrado gracias a un trabajo constante, gracias a que sus familias han hecho todo, absolutamente todo lo necesario para impulsarles, pese a que las condiciones no están dadas”, reflexiona.
“Crean en ellos, antes de ver una etiqueta”
Desde el IMIDI, Karina impulsa acciones concretas: congresos, talleres, redes de apoyo y publicaciones anuales que buscan actualizar la información y transformar la visión de la sociedad.
Uno de sus proyectos clave es el Congreso Internacional “Nuevas Perspectivas en Síndrome de Down”, que reúne a expertos, familias y activistas de todo el país.
En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, Karina lanza un mensaje a quienes tienen un hijo, una hija o un alumno con esta condición:
“Crean en ellos. Antes de ver una etiqueta, antes de ver un diagnóstico, vean a la persona. Son seres humanos únicos e irrepetibles, con un sinfín de posibilidades. Y está en nuestras manos brindarles el apoyo para que las alcancen”.
